Joan Roma

MALALTIES INVISIBLES
En els mitjans de comunicació, tot sovint apareixen notícies, informacions i documents sobre les malalties més habituals, més “visibles”, més conegudes, però no és corrent trobar-hi referències a d’altres que semblen invisibles. N’hi ha moltes, i només els qui les pateixen i el seu entorn ,saben fins a quin punt poden ser invalidants i frustrants els intents per superar-les.
De malalties poc conegudes o poc publicitades, n’hi ha moltes. Avui em referiré a dues, però em comprometo a parlar d’altres en altres ocasions perquè fer-les aparèixer en públic ajuda a qui les pateixen i sobretot exposa un problema de inversió en trobar-hi remei que no sempre és proporcional al nombre d’afectats.
Fa poques setmanes el Parlament de Catalunya va arribar a un acord unànime per comprometre el Govern a disposar de 11 unitats d’assistència i tractament de la Fibromiàlgia i de la Síndrome de Fatiga Crònica. Ara , només n’hi ha 3 a tot Catalunya, i estan col•lapsats i amb llistes d’espera enormes, degut al gran nombre d’afectades del propi territori i per altres d’altres indrets d’Espanya que no tenen on anar.
Pels no entesos, els poden semblar dues malalties molt semblants i que alguns confonen, però son diferents i amb resultats, també diferents. La immensa majoria d’afectades son dones, amb un mínim percentatge d’homes. Es una de les primeres constatacions curioses i no conegudes del perquè d’aquesta situació.
A vegades, una malaltia es dona a conèixer o sobresurt de l’anonimat degut a que la pateix una personalitat del país. Ho hem vist fa un any amb l’ex-President Maragall a propòsit de l’Alzheimer, en un acte de valentia , i de defensa de les investigacions en relació a aquesta malaltia que de ben segur, donaran un impuls a la recerca de l’ alentiment o solució.
En el cas de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica, qui va posar la cara, i la va personalitzar fou Manuela de Madre, la qual pateix la darrera, des fa molts anys. Més d’una quinzena, tot i el gran nombre de càrrecs importants que ha tingut i té, motiu pel qual , a alguns han fet dubtar de si realment és invalidant. I aquí entrem, en el tema la invisibilitat de les apariències, i dels efectes.
Aparentment, des de fora no sembla que una persona afectada per una d’aquestes malalties tingui gaire res greu. Físicament sembla sana. Es com un bon envàs amb un contingut espatllat. I he seguit personalment la trajectòria de Manuela de Madre, i puc assegurar que els càrrecs que va tenir i va deixar , els va haver de deixar per impossibilitat de dur-los a terme, degut a la malaltia ,i els càrrecs que té ara, els pot fer pels bons col•laboradors que té, i mesurant molt bé les forces cada dia perquè un dia d’excés son tres dies de repercussió negativa. I això la gent no ho veu, com no veu altres ajudes indispensables per fer una vida mig normal.
Ho explico perquè alguns comentaris desafortunats, de gent desconeixedora d’aquestes malalties, podrien donar peu a pensar en dolències imaginàries o poc fonamentades. I contra aquestes creences han hagut de lluitar durant molts anys les afectades, amb diagnòstics de malalties mentals, reuma, depressions, etc. Amb pocs especialistes a Catalunya, i gairebé inexistents a la resta d’Espanya. Especialitzacions poc atractives perquè els metges volen curar i sortir-ne bé dels casos, i és problemàtic quan parlem de efectes crònics, de llarga durada.
En definitiva, queda molt per fer. S’han incomplert tot un seguit de promeses d’augmentar especialistes, impulsar més la investigació, considerar les malalties com invalidants , donar cursos als metges generalistes per poder detectar millor, ajudar més a les associacions d’afectades, etc. Ara, però, i caldrà fer-ne un seguiment, hi ha el compromís de disposar , no de 3 centres de referència, sinó 11 a tot Catalunya. Es a dir, en tots els grans hospitals, hi haurà una unitat especialitzada. Un pas important, però lluny d’on s’ha d’arribar.
Joan Roma i Cunill, Conseller de la Fed. XI del PSC.